このたび、医療・福祉分野を目指す若者に「難病をもつ子どもと家族への支援」について知ってほしいという思いで、オンライン動画教材を制作しました（積水ハウスマッチングプログラム2022年度助成事業）。

この教材を通じて、難病をもつ子どもと家族の生活ニーズやハウスの必要性について理解を深めていただけますと幸いです。
「設問」や「アンケート」への回答にもご協力お願いします。

Youtubeで無料公開しておりますので、医療・福祉分野を目指す皆さんはもちろん、それ以外の皆様もぜひご覧ください。

【2023年2月5日追記】
本教材について「経団連１％（ワンパーセント）クラブニュース（2023年2月号 No.266）」でご紹介いただきました。
https://www.keidanren.or.jp/1p-club/news/info202302.html

■タイトル
医療・福祉分野を目指す若者のためのオンライン教材「難病をもつ子どもと家族への支援」

■制作
認定特定非営利活動法人ファミリーハウス（積水ハウスマッチングプログラム助成事業）

■監修
甲南女子大学看護リハビリテーション学部看護学科 准教授
認定特定非営利活動法人ファミリーハウス 副理事長
岩瀬　貴美子

■オンライン動画教材　（Youtube、約21分）
https://youtu.be/JVucUHGTVLg

■設問（Googleフォーム）
https://forms.gle/pSE6BYSteQDnDuqm6

■アンケート（Googleフォーム）
https://forms.gle/EKAhzr1VgBgYzkTa8
※アンケート回答後、スライドをダウンロードすることができます。

初めての病院ですごく不安でしたが「ひつじさんのおうち」を利用させて
いただき、心も身体も余裕を持って面会に通うことができました。
いつも清潔なハウスで迎えてくださり、たくさんのご支援もあって、とて
も快適に過ごすことができました。

私達が知っておきたい知識を専門家から学ぶこのコーナー。
小児の肝臓移植についての連載４回目の今回は、肝移植後の生活で留意すること
などについて伺います。

　肝移植を受けたお子さんの多くは、その後も元気に成長します。しかし、
移植した肝臓を長く大切に使い続けるためには、定期的な検査と服薬が欠かせ
ません。

　外来では、身長や体重の確認、血液検査、超音波検査などを行い、肝臓や
免疫抑制剤の影響をチェックしています。移植後数年が経っても、胆管や血管
（門脈や肝静脈）が狭くなったり、肝臓に炎症が起こったりすることがありま
す。このような合併症が起こった場合には、速やかな治療が必要です。また、
免疫抑制剤の影響で、感染症や腎機能の低下が起こることもあるため、慎重に
経過を見ていきます。

　また、肝臓に対する拒絶反応が長い年月を経て起こることもあります（晩期
拒絶反応、抗体関連拒絶反応、慢性拒絶反応など）。免疫抑制剤の飲み忘れや
自己判断での中断はとても危険です。わからないことがあれば、医師やスタッ
フに何でも相談してください。

　成長とともに「なぜ薬を飲み続けないといけないの？」と疑問に思うことも
あるでしょう。でも、そのお薬が肝臓を守ってくれているのです。思春期や大
人になっても、サポートを続けていきますのでご安心ください。

さらに、女性の患者さんが大人になって妊娠・出産を考えるときにも、きちん
と相談して計画すれば、安全に出産することも可能です。

　移植を受けた肝臓とともに、安心して幸せな人生を送れるように、検査や通
院を続けながら、お薬をしっかり飲んで、医師と共にご自身で健康を守ってい
くという心がけを大切にしてください。

国立成育医療研究センター　臓器移植センター
医師　栁 佑典

2025年5月20日（火）ひつじさんのおうちの活動に、アストラゼネカ株式会社の社員8名が参加しました。

室内の清掃や物品・リネンセットの補充、ベッドメイクなどいつもの内容に加え、エアコンフィルターの清掃や洗濯槽の洗浄といった設備のお手入れに行いました。お蔭様で、ハウス全体がより衛生的で、気持ちよく過ごすことのできる空間になりました。

参加者からは、「命や健康を扱う”薬”の営業をしながらもその先にある患者さんやそのご家族の思いや目線をなかなか知る機会がなく、大変貴重な機会となりました。」「2回目のファミリーハウスでの活動でした。前回よりもタスクが多く、気合を入れて取り組みました。無事時間内に終了できてよかったです。」「少しでもお部屋に宿泊される方が快適に過ごすことができればと願いを込めてお掃除させていただきました。」などのコメントをいただきました。

2025年5月28日（水）うさぎさんのおうち、かちどき橋のおうちの活動に、株式会社セールスフォース・ジャパンの社員6名が参加しました。

この日はチェックアウト後の清掃、リネン交換、水回りの清掃などのいつもの活動の他に、防災備品の非常持出し袋の整理・入れ替え、リストアップの作業も行いました。ハウスでは防災備品も常備しています。防災対策は日々の備えがとても大切です。また、ご協力のお陰で、チェックアウトされたお部屋の清掃も完了でき、利用者の方をより衛生的で安心なお部屋でお迎えする事ができました。


参加者からは、「物品寄付をしてから実際に使える状態にするまでにも、多くの労力がかかっていることを実感することができました。」「防災備品のセット作りは、一人でやるにはとても労力のいることだと思いました。チームワークが発揮でき、柔軟に対応できました。」「少しでも利用者の方が気持ちよく過ごせるように、心を込めて清掃しました。」などのコメントをいただきました。

皆様、日頃よりファミリーハウスの活動にご理解、ご協力をいただきまして、ありがとうございます。
この度、ファミリーハウス通信104号が完成しましたので、お届けいたします。ぜひご一読ください。

▼「ファミリーハウス通信104号」本文はこちらから

ハウスで必要な消耗品などの物品について常に見直して、最新のウィッシュリストを作成しています。
以下に一覧を掲載していますので、ご支援くださいますようお願いいたします。

▼ウィッシュリスト（PDF）
https://www.familyhouse.or.jp/wp-content/uploads/Wishlist-_20240615.pdfhttps://www.familyhouse.or.jp/wp-content/uploads/Wishlist-250322-1.pdf

ファミリーハウス通信について、率直なご意見・ご感想をアンケートでお寄せいただければ幸いです。
今後のファミリーハウス通信の編集に活用させていただきます。

▼アンケート回答はこちらから
https://forms.gle/yv9aWVJEirwtyiN99

ハウスで必要な消耗品などの物品について常に見直して、最新のウィッシュリストを作成しています。
以下に一覧を掲載していますので、ご支援くださいますようお願いいたします。

▼ウィッシュリスト（PDF）
https://www.familyhouse.or.jp/wp-content/uploads/Wishlist-250618-1.pdf

2025年4月23日（水）と5月19日（月）の2日間、サノフィ株式会社の社員計77名が参加し、オンラインと対面のハイブリッド開催にて「季節のガーランド作り」の活動を行いました。

サノフィ本社カフェ、オンライン参加者、ファミリーハウスをオンラインで繋ぎました。冒頭ではファミリーハウスの活動紹介を行い、誕生日のお祝いなどの季節のガーランドを作成しました。

参加者からは、「初めてのボランティア参加でしたが大変楽しく活動できました。患者さんとそのご家族が少しでもホッコリしていただけると大変嬉しく思います」「”自宅とも、病院ともちがう、ふつうの生活”というファミリーハウスの理念がとても印象に残りました。作成したガーランドがお子さんとご家族の笑顔につながると嬉しいです」「薬剤をお届けする仕事をしている私たちにとって別の角度から、ボランティアを通じて患者さんに貢献できて嬉しく思いました。今後も参加したいです」などのコメントをいただきました。

＜4月23日＞

＜5月19日＞

2025年4月22日（火）ひつじさんのおうちの活動に、株式会社エイブルの社員5名が参加しました。ひつじさんのおうちでは、隔週火曜日に最大6部屋の利用者の方がチェックアウトし、またチェックインされます。限られた時間内で複数室の清掃を行うため、ボランティア同士で声をかけあいながら、チームワークよく活動し、窓拭きや物品整理、キッチンの清掃など細かな部分まで手を入れることができました。

参加者からは、「お役に立てて良かったです。普段、自分の家もなかなか掃除しないのですが、掃除をすることで、とてもすがすがしい気持ちになりました。ボランティアさんの指示も的確で助かりました。どうもありがとうございました。」「ひつじさんのおうちが、多くの人に支えられて成り立っている事を改めて実感しました。お部屋をキレイにさせていただきましたが自分自身の心もキレイにしていただいた気持ちになりました。」「本日はボランティアとしてひつじさんのおうちの清掃を行いました。利用者の方々が少しでも気持ちよく過ごせるように心を込めて作業をすることができました。またぜひ参加させて頂きたいと思います。」などのコメントをいただきました。

2025年4月30日（水）、プリンシパル・グローバル・インベスターズ株式会社の社員3名がうさぎさんのおうち・かちどき橋のおうちの活動に参加しました。

かちどき橋のおうちの清掃・追加寝具の移動・チェックイン準備、うさぎさんのおうちではウェルカムグッズのラッピングなどを行いました。お陰様で、利用者さんをお迎えする準備が整い、無事に利用者の方をお迎えする事ができました。

参加者からは、「本日の活動がお子さんやご家族のお役に少しでも立てれば嬉しい。」「微力ながらも今後も協力したい」などのコメントをいただきました。