このたび、医療・福祉分野を目指す若者に「難病をもつ子どもと家族への支援」について知ってほしいという思いで、オンライン動画教材を制作しました（積水ハウスマッチングプログラム2022年度助成事業）。
この教材を通じて、難病をもつ子どもと家族の生活ニーズやハウスの必要性について理解を深めていただけますと幸いです。
「設問」や「アンケート」への回答にもご協力お願いします。
Youtubeで無料公開しておりますので、医療・福祉分野を目指す皆さんはもちろん、それ以外の皆様もぜひご覧ください。
【2023年2月5日追記】
本教材について「経団連１％（ワンパーセント）クラブニュース（2023年2月号 No.266）」でご紹介いただきました。
https://www.keidanren.or.jp/1p-club/news/info202302.html
■タイトル
医療・福祉分野を目指す若者のためのオンライン教材「難病をもつ子どもと家族への支援」
■制作
認定特定非営利活動法人ファミリーハウス（積水ハウスマッチングプログラム助成事業）
■監修
甲南女子大学看護リハビリテーション学部看護学科 准教授
認定特定非営利活動法人ファミリーハウス 副理事長
岩瀬 貴美子
■オンライン動画教材 （Youtube、約21分）
https://youtu.be/JVucUHGTVLg
■設問（Googleフォーム）
https://forms.gle/pSE6BYSteQDnDuqm6
■アンケート（Googleフォーム）
https://forms.gle/EKAhzr1VgBgYzkTa8
※アンケート回答後、スライドをダウンロードすることができます。
| 2025年9月27日(土) | カピバラの家活動 9月度理事会（オンライン） |
| 2025年9月26日(金) | ケースカンファレンス（オンライン） |
| 2025年9月24日(水) | うさぎさん・かちどき橋・おさかなのおうち活動 物品運搬 |
| 2025年9月23日(火) | ひつじさんのおうち活動（ジョンソン・エンド・ジョンソン日本法人グループ） |
| 2025年9月20日(土) | ボランティア説明会(オンライン) |
| 2025年9月19日(金) | ボランティア説明会（オンライン） ケースカンファレンス（オンライン） |
| 2025年9月18日(木) | ひまわりのおうち活動 オンラインボランティア活動「ポップアップカード作り」（株式会社ジェーシービー） |
| 2025年9月17日(水) | うさぎさん・かちどき橋・おさかなのおうち活動（ジョンソン・エンド・ジョンソン日本法人グループ） |
| 2025年9月13日(土) | カピバラの家活動 ファミリーハウス通信106号編集会議（オンライン） |
| 2025年9月12日(金) | ケースカンファレンス（オンライン） |
| 2025年9月11日(木) | ボランティア説明会（オンライン） |
| 2025年9月10日(水) | うさぎさん・かちどき橋・おさかなのおうち活動 CTW2025 “Green volunteer at Family House”「うさぎ農園」活動 |
| 2025年9月9日(火) | ひつじさんのおうち活動（株式会社エイブル） |
| 2025年9月5日(金) | ケースカンファレンス（オンライン） |
| 2025年9月3日(水) | うさぎさん・かちどき橋・おさかなのおうち活動 物品運搬 手仕事活動 |
| 2025年9月2日(火) | ボランティア説明会（オンライン） |
| 2025年9月1日(月) | ボランティア説明会(オンライン) ファミリーハウス通信105号発送作業 |
2025年9月9日（火）ひつじさんのおうちの活動に、株式会社エイブルの社員6名が参加しました。
この日は通常の活動のほかに、天井の電気カバーを外して拭き掃除をしたり、洗濯機の周りや下などの手の届きにくい場所まで清掃することができました。また最近は雨の日が多く、汚れが目立ち始めていた窓も拭き掃除をしてピカピカになりました。
参加者からは、「“少しでもキレイに！”を心がけて活動しました。お母様お父様が少しでもくつろげる様になれば嬉しいです。又、参加させて頂きます。」「初めて参加しました。定期ボランティアの皆さんが、毎回暑い中活動をされていると思うと感謝しかありません。今回学んだことを社内にも発信できればと思います。」「布のたたみ方から、メモ、隙間にあるほこりチェックなど、日々ボランティアの皆様が誠意をもって取り組まれている姿がよく分かりました。ひつじさんのおうちの言葉自体は知っていましたが、参加したことによって、その意味をよく理解できました。」などのコメントをいただきました。
※集合写真撮影時のみ、マスクを外して撮影しております
各ハウスでは、災害に備え防災備蓄物品・食品・水を常備しています。毎年９月の防災月
間に点検し期限の近いものから入れ替えしていますが、今年入れ替える食品・物品が不足
しています。
各ハウスでは、食品・水はローリングストック方式で新しい物と入れ替え、期限が近いものから利用者に活用していただきながらストックしています。不安の多い災害時だからこそ、備蓄食品はおいしいものを備えたい。例えば、おやつはクッキーなどの他にフルーツ缶なども合わせて備蓄。おかずやレトルトも、複数種類を揃えて毎食違う味になるよう、ご寄付品を備蓄に活用しています。ただ、今年は入れ替え用の食品・物品が全体的に不足しています。
ご協力いただける方は事務局までご連絡下さい。（ハウスマネージャ／植田桃子）
【募集物品】
防災備蓄用のアルファ米、レトルト、缶詰、スープ、おやつ（フルーツ缶等）、長期保存水、ミニスプレー
消火器など
2025年8月4日（月）、CyberArk Software株式会社の社員30名が参加し、オンラインにて“おなかレスキューセット”づくりの活動を行いました。
“おなかレスキューセット”とは、お茶やナッツ、栄養補助スナック、飲むゼリーなどを入れたセットです。病棟で付き添いをする親御さんから「お子さんの体調が悪い日などは、中々ベッドサイドを離れる事ができない。お昼の時間帯をかなり過ぎてから売店に行くと、もうお弁当もおにぎりも売り切れており、昼食を食べ損ねることも多々ある。」と伺った事から、そのような時の為に、そっとカバンに忍ばせておけるものがあったらよいのでは？と、作成したものでした。
今回、社員の皆様は広い会場に集まり、ファミリーハウス側とオンラインで繋ぎながら、セットを入れる紙袋を作成し、中にお茶やナッツなどを詰めてラッピングしました。
参加者からは、「この活動に参加するまで、ファミリーハウスの事を知りませんでした。少しでも協力できればと、丁寧に気持ちを込めて活動しました。」「ファミリーハウスの活動は、とても大切で大変な活動だと思う。ハウスでの活動でも出来る事があれば協力したいと思います。」などのコメントをいただきました。
作成いただきましたお品物は、大切に利用者の皆様へお渡しさせていただきます。
毎年大好評のチャリティ・コンサート「Jazz Night in ひろしま」が、今年もひろしま美術館で開催されます。「Swing for Hope 心に響くスウィング・ジャズと、未来をつなぐ支援を」と題し、熟練の演奏家によるスイング・ジャズを堪能しながらチャリティーにご参加いただける、特別なコンサートです。チケットの売上は、全額ファミリーハウスへの寄付金となります！是非、お誘いあわせの上、お運びください。
♪♪♪ Jazz Night in ひろしま
チャリティー・ジャズ・コンサート Swing for Hope♪♪♪
【日時】 2025年1０月25日（金） 17：00開場 18：00開演
【会場】 ひろしま美術館 （広島市中区基町3－2）
【料金】 一般￥3,000(入館料は不要) 学生以下￥500
※チケットの売上は全額「認定特定非営利活動法人ファミリーハウス」への寄付金となります。
【演奏】 Eddie Madenhall エディー・メンデンホール: piano
David Negrete デイビッド・ネグレテ: saxophone
Mark Tourian マーク・トゥリアン: bass
Gene Jackson ジーン・ジャクソン: drums
【コンサートお申込、問い合わせ先】 グローヴィル（03-5114-5504） https://mail-to.link/m9/335kmf6
| 2025年8月30日(土) | ボランティア説明会（オンライン） |
| 2025年8月29日(金) | ケースカンファレンス（オンライン） |
| 2025年8月28日(木) | ボランティア説明会(オンライン) |
| 2025年8月27日(水) | うさぎさん・かちどき橋・おさかなのおうち活動 ファミリーハウス通信105号発送作業 |
| 2025年8月26日(火) | ひつじさんのおうち活動 |
| 2025年8月23日(土) | カピバラの家活動 |
| 2025年8月22日(金) | ケースカンファレンス（オンライン） |
| 2025年8月21日(木) | ひまわりのおうち活動 |
| 2025年8月20日(水) | うさぎさん・かちどき橋・おさかなのおうち活動（ジョンソン・エンド・ジョンソン日本法人グループ）（中央区「イナッこ教室2025」受入れ） |
| 2025年8月19日(火) | ボランティア説明会（オンライン） |
| 2025年8月16日(土) | ボランティア説明会（オンライン/2件） |
| 2025年8月13日(水) | うさぎさん・かちどき橋・おさかなのおうち活動（コリアーズ・インターナショナル・ジャパン株式会社） 物品運搬 |
| 2025年8月12日(火) | ひつじさんのおうち活動 |
| 2025年8月9日(土) | うさぎさんのおうち活動 カピバラの家活動 |
| 2025年8月8日(金) | ボランティア説明会（オンライン） ケースカンファレンス（オンライン） |
| 2025年8月6日(水) | うさぎさん・かちどき橋・おさかなのおうち活動 手仕事活動 |
| 2025年8月4日(月) | オンライン・ボランティア活動（CyberArk Software株式会社） ボランティア説明会（オンライン） |
| 2025年8月1日(金) | ケースカンファレンス（オンライン） |
皆様、日頃よりファミリーハウスの活動にご理解、ご協力をいただきまして、ありがとうございます。この度、ファミリーハウス通信105号が完成しましたので、お届けいたします。ぜひご一読ください。
ハウスで必要な消耗品などの物品について常に見直して、最新のウィッシュリストを作成しています。
以下に一覧を掲載していますので、ご支援くださいますようお願いいたします。
▼ウィッシュリスト（PDF）
https://www.familyhouse.or.jp/wp-content/uploads/Wishlist-250819_page-0001-2.jpg
ファミリーハウス通信について、率直なご意見・ご感想をアンケートでお寄せいただければ幸いです。
今後のファミリーハウス通信の編集に活用させていただきます。
▼アンケート回答はこちらから
https://forms.gle/yv9aWVJEirwtyiN99
ハウスで必要な消耗品などの物品について常に見直して、最新のウィッシュリストを作成しています。
以下に一覧を掲載していますので、ご支援くださいますようお願いいたします。
▼ウィッシュリスト（PDF）
https://www.familyhouse.or.jp/wp-content/uploads/Wishlist-250618-1.pdf
私達が知っておきたい知識を専門家から学ぶこのコーナー。
特に、ひつじさんのおうちに多い小児の肝臓の移植についての連載いただきま
したが、今回が連載最終回です。
連載のご協力、どうもありがとうございました。
肝移植という大きな治療を乗り越えたお子さんは、退院後も日々の生活の中
でたくさんの成長を見せてくれます。「特別な配慮が必要なのでは」と不安に
なることがあるかもしれません。しかし実際にはいくつかのポイントを守るこ
とで他のお子さんと同じように保育園や幼稚園、学校生活を楽しむことができ
ます。
肝移植を受けたお子さんは、生涯にわたって免疫抑制剤の内服が必要となりま
す。免疫抑制剤は決められた時間に決められた量を正しく内服することが重要
です。熱が出たときの備えとして、普段の熱を測り体温の変化に気を付けまし
ょう。「いつから熱があるか」「最高体温はいくつか」「水分補給が出来てい
るか」「食事がとれているか」「熱以外の症状はないか」などに注意するのが
ポイント。
一日の生活リズムを作り、家族みんなが規則正しい生活を送るよう心がけま
す。退院してすぐは体力がなく疲れやすくなったように感じるかもしれません。
体力は徐々に回復していきますので心配しないでください。運動はお散歩など
の軽い運動からはじめ、お子さんのペースで少しずつ行動範囲を広げていきま
しょう。移植された肝臓はみぞおちに位置し肋骨の保護を受けにくい状態とな
っています。そのため格闘技（空手・ボクシング等）はお勧めしません。
鉄棒はお腹を強く圧迫する種目（前回り・逆上がり）でなければ可能です。
特別視しすぎず、お子さんの「できること」に目を向け、お子さんの「その子ら
しい」毎日を一緒に育んでいきたいですね。
国立成育医療研究センター 臓器移植センター/看護部 専門看護室
認定レシピエント移植コーディネーター 大野 珠愛
この度、息子が退院の日を迎えることができました。
長い入院生活の中で、私たちにとってこちらのハウスで過ごせたことはと
ても大きな支えになりました。慣れない環境や息子の病に対して不安いっ
ぱいの中、あたたかく迎えてくださったこと、何気ないひと言やお心遣い
に何度も心が救われました。
病院近くの安心できる場所で過ごせたおかげで、私たち家族も前向きな気
持ちを持って病と向き合い続けることができました。
この場をお借りして心より御礼申し上げます。
これからも、たくさんの病気とたたかう子どもとそのご家族にとって、や
すらぎの場所であり続けてくださいますよう願っています。