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患者団体
あせび会
  http://www.asebikai.com/
難病に関する医療・福祉相談を行なっている他、患者・ご家族のための宿泊施設も運営しています
 
再生つばさの会
  http://www.marrow.or.jp/tsubasa/
血液の病気である再生不良性貧血及び関連する疾患〔骨髄異形成症候群(MDS)・
発作性夜間血色素尿症(PNH)等〕と診断された患者とそのご家族によって構成されています
 
財団法人 がんの子供を守る会
  http://www.ccaj-found.or.jp/
患者とその家族が直面している困難や悩みを少しでも軽減すべく患者と その家族が中心となり、医療関係をはじめとする多くの方々の支援のもとに 活動をしています。
 
がんの子供を守る会 関西支部
  http://homepage3.nifty.com/mamorukai-kansai/
一日も早い小児がんの征圧と患者と家族のクオリティオブライフの向上をめざして活動を続けている団体です
本部ソーシャルワーカーに相談メールができます。
がんの子供を守る会支部や当事者の会の問い合わせ先があります
 
全国心臓病の子どもを守る会
  http://www1.normanet.ne.jp/~ww100078/
昭和38年に心臓病の子供の親たちが集まって発足した会です
現在は全国にネットワークが広がっています
福祉制度等の情報や全国支部マップがあります
 
日本口唇口蓋裂協会
  http://www.aichi-gakuin.ac.jp/~jcpf/
先天的な口の病気の子供達の健やかな成長を願い、医師、患者、医療関係者、企業、その他一般の方々によって活動している、我が国最大の口唇口蓋裂についてのボランティア組織です
ホットラインの連絡先や病気の基礎知識のページがあります
 
難病のこども支援全国ネットワーク
  http://www.nanbyonet.or.jp/
難病の子どもたちと家族を支えQOL(いのちの輝き)を高めるために、大勢の人達とネットワークをくみ、様々な活動を進めています
電話相談や親の会のほか難病の子供の国際交流も行なっています
 
バクバクの会
  http://www.bakubaku.org/
人工呼吸器をつけた子ども達が一人の人間として輝きながら今を生きるための環境作りを目的としています
子供たちの絵や写真による紹介があります
 
すくすく・網膜芽細胞腫の子どもをもつ親の会
  http://www14.plala.or.jp/sukusuku104/
網膜芽細胞腫の子どもをもつ親たちの会です。国立がんセンター中央病院を拠点に活動しています。
 
 
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