ファミリーハウス・フォーラム報告書

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はじめに
 日本で小児慢性特定疾患をはじめとする重い病気と闘っている子どもは、10〜20万人といわれています。そのうち、自宅から離れた病院での治療が必要な家族には、「病院近くのわが家」として過ごせる場所として、患者家族滞在施設が必要です。こうした滞在施設のことを英語では、ホスピタル・ホスピタリティ・ハウスと呼びます。

 私ども認定NPO ファミリーハウスでは、東京都中央区にあります国立がんセンター中央病院小児病棟(当時)のお母さんたちからハウスを求める声があがり、1991年からハウス活動を展開してきました。そして、この活動は「付き添い家族の経済的、精神的負担を軽減する」という必要性から全国に広がり、現在は全国で約70団体が約125のハウスを非営利で運営しています。

 ハウスは、単に経済的負担が少なく宿泊できるということに留まらず、トータルケアの一環として、病気の子どもと家族の「その人らしく生きる」を支援することを目的に運営されています。近年では、医療の進歩や医療政策の転換から、ハウスに求められるニーズも多様化・高度化の兆候があります。

 そこで、ハウスと病院との、より一層の連携に向けて、多くの医療関係の皆様にトータルケアにおけるハウスの役割を知っていただくことを目的に2013年より「ファミリーハウス・フォーラム」を開催しております。2013年のテーマはトータルケアとしてのハウスの必要性、2014年のテーマはハウスにおけるトータルケアの実践としました。それを受けて、2015年のフォーラムでは、ファミリーハウスの目指す自立と支援をテーマに開催いたしました。本報告書は、2015年8月に実施したフォーラムの内容をまとめたものです。

 フォーラムでは、まずファミリーハウスの活動を紹介し、次に、聖路加国際病院顧問 細谷亮太先生から、「病気の子どもと家族の支援」という演題で基調講演をいただきました。パネルディスカッション「ファミリーハウスの目指す自立と支援」では、これまでファミリーハウスが大切にしてきた自立支援の理念を紹介し、特別支援学校との連携によるハウスでの訪問学級の事例、ハウスのコミュニティ性による自立支援の事例、ハウス利用者がすでに持っている力を支え引き出す対応について発表し、参加者の皆さまとも活発な意見交換が行われました。

 全体を通じて、病気の子どもと家族の「日常性の再構築」という観点から、自立を支える場としてのハウスの役割やその可能性が明らかになり、ハウスと病院とが連携を深めていくことでトータルケアの質の重要性が指摘されました。

医療関係者をはじめとして192名の皆様に来場いただき、アンケート結果をみますと、「ハウスは病気の子どもと家族のトータルケアの一環に位置付けられる」ということ、そして自立支援という観点からファミリーハウスの役割に期待感をもっていただけたことに感謝をしております。

 この報告書は、今回の事業成果を多くの皆さまと共有したいという思いをこめて作成いたしました。病気の子どもと家族にとって役立つハウスを運営していくためには、とくに医療・福祉の専門職の皆様との連携をはじめ、広く社会の皆さまのご理解とご協力が不可欠です。トータルケアの一環としてのハウスの必要性について、多くの方々にご理解いただけるよう、これからも努力し続けてまいります。引き続き、活動へのご理解、ご支援のほど、何卒よろしくお願い申し上げます。

 本事業は、公益財団法人JKA の「平成27年度オートレース補助事業」の助成をいただいて実施いたしました。また、本事業を実現することができましたのは、基調講演をいただきました聖路加国際病院顧問の細谷亮太先生、パネリストとしてご登壇いただきました東京都立永福学園高等部の下田恵子先生、本事業の検討委員の皆様、そして研修会に参加いただいた皆様、ならびに運営にご協力いただきました皆様のお力の賜物と感謝いたします。その他、多方面の個人・企業・団体の皆さまからご協力をいただき、本事業を実現させることができました。心より感謝申し上げます。

理事長 江口八千代

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